Artsen weten straks meer over zeldzame reuma
1 uur geleden René Steenhorst
AMSTERDAM - Nederlandse reumatologen krijgen de beschikking over een kennisnetwerk voor zeldzame reumatische aandoeningen. Daarmee kan in de komende jaren de zorg voor patiënten met een sporadisch voorkomende vorm van deze zogenoemde ’auto-immuunziekten’ sterk worden verbeterd, dat verwacht het Reumafonds.
Het fonds stelt dinsdag, op Nationale Zeldzame Ziektendag 2017, zes miljoen euro beschikbaar om dit netwerk op te zetten. Het inrichten van dit virtuele kenniscentrum en het vergaren van wetenschappelijke- en patiëntengegevens voor acht tot tien zeldzame reumavormen gaat enige jaren duren. Het kan er uiteindelijk voor zorgen dat iedere patiënt in zijn eigen streek- of lokale ziekenhuis academische of topklinische reumazorg krijgt.
Ruim twee 2 miljoen mensen in Nederland hebben een vorm van reuma. De kwaliteit van de zorg voor de meeste vormen van reuma, zoals gewrichtsreuma, staat in het algemeen op een hoog niveau. ,,Toch is de aanpak van meer zeldzame vormen van reuma versnipperd en niet overal van de gewenste kwaliteit”, signaleert ook reumatoloog dr. H.J. Bernelot Moens van de Ziekenhuisgroep Twente, in Almelo en Hengelo. Dokter Moens krijgt de leiding over het kenniscentrum.
,,Als reumatoloog in een algemeen ziekenhuis”, stelt Hein Moens, ,,krijg ik op jaarbasis misschien 10 patiënten te zien met een zeldzame reumatische aandoening. Terwijl in academische of topklinische ziekenhuizen experts werken die soms wel 300 patiënten per jaar zien met zo’n zeldzame ziekte. Deze expert heeft veel meer vergelijkingsmateriaal en ervaring, waardoor zij beter onderbouwde keuzes kunnen maken voor de behandeling van patiënten”.
De ziekten, waarvan alle denkbare informatie uiteindelijk terecht komt in het expertisenetwerk en de bijbehorende databank, zijn onder meer: Sclerodermie (met 1850 patiënten in Nederland), SLE (met 3600 patiënten per jaar), maar ook de Ziekte van Sjögren (4000 patiënten) en kleinere reumatische vormen als het CREST-syndroom met 650 patiënten, en Ziekte van Behcet: 280 patiënten.
Het nationaal expertisecentrum begint nog dit voorjaar met het in kaart brengen van de zeldzame, soms levensbedreigende aandoening sclerodermie. Artsen in alle ziekenhuizen kunnen vanaf 2018 voor patiënten met (het vermoeden van) sclerodermie begeleiding en advies vragen van het expertisecentrum.