Pharming « Terug naar discussie overzicht

quote:

voda schreef op 30 oktober 2016 16:51:

[...]
Goh, ben ik een weekend weg, word ik er weer meteen "bijgesleurd"!
Hartelijk dank voor het besmeuren van mijn naam. Mod, waar ben je? :-)

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:18:

Hahaha, weekendreuring in het kleuterklasje.
Corretje Weltevree heeft gedaan alsof ie HAE-patiënt was en zich aangemeld voor het forum van de Amerikaanse HAE-vereniging. ((sommigen hier hebben de mond vol van fatsoen maar of dit nou zo fatsoenlijk is zullen we het maar niet hebben) . En ons Informantje heeft daar opgevangen dat Shire een leveringsprobleem heeft in de USA.
Maar in ieder geval genoeg om het bekende groepie van wijlen Huize Erika in volledige staat van opwinding te brengen: "Verschrikkelijk voor de patiënten!". "Morgen een een persbericht van Shire!". "Overname!"
Terwijl -aannemende dat het bericht op waarheid berust- onbekend is of het aan ALLE gebruikers van Cinryze in de USA gestuurd is en er in eventueel ECHTE noodgevallen, naast Ruc, geen verdere alternatieven beschikbaar zouden zijn.
Denk bijvoorbeeld maar in de eerste plaats aan het sterk met Cinryze overeenkomende Cetor van Cinryze-leverancier Sanquin. Maar ook nog de andere preparaten die, net als Ruc, in de USA alleen nog voor acuut gebruik zijn toegestaan. Waarom dan Ruc meteen als eerste alternatief?
Nogal komisch om je nu al rijk te rekenen en net als Cor op basis van deze mededeling morgen te gaan kopen. Maar doe vooral wat je niet laten kunt! :)

quote:

Declan schreef op 30 oktober 2016 17:39:

[...]

Oja natuurlijk zijn ook voor profylactisch gebruik ach weet je Beur je hebt weer horen bellen maar weet niet waar de klepel hangt.
Strooi maar weer met je aannames en verdenkingen richting iedereen.
Niemand weet iets stellen dat ook maar Bro die weet alles.
Niemand rekent zich rijk.

Ruud..

quote:

De Witte Ridder schreef op 30 oktober 2016 13:04:

[...]

wat zit jij nou toch te bazelen???? ik lees hier op dit forum niks dan halfwaarheden en weet ik wat. Wat er verder ook schuilging achter het bericht. het bericht was er. daar heeft weltevree ons op gewezen.
niks meer niks minder. dankbaar zijn vrind. moet hij dan ook de rest van het werk voor jou doen??
doe zelf eens wat knul

quote:

Declan schreef op 30 oktober 2016 17:50:

En het gaat dus juist om profylactisch gebruik en die patienten werden dus verzocht bij geen voorraad onmiddelijk hun advocate te benaderen.
Dus helemaal niet vreemd dat men dan denkt aan Ruconest.

En je verdachtmaking richting Weltevree is schandelijk want deze melde netjes dat zijn info uit de relationele sfeer kwam.
Echt man dat kleinerende gedoe stop daar gewoon mee.
Heeft geen enkel nut.
Waarom heb jij iemand nodig om je tegen af te zetten.

Ruud..

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:18:

Hahaha, weekendreuring in het kleuterklasje.
Corretje Weltevree heeft gedaan alsof ie HAE-patiënt was en zich aangemeld voor het forum van de Amerikaanse HAE-vereniging. ((sommigen hier hebben de mond vol van fatsoen maar of dit nou zo fatsoenlijk is zullen we het maar niet hebben) . En ons Informantje heeft daar opgevangen dat Shire een leveringsprobleem heeft in de USA.
Maar in ieder geval genoeg om het bekende groepie van wijlen Huize Erika in volledige staat van opwinding te brengen: "Verschrikkelijk voor de patiënten!". "Morgen een een persbericht van Shire!". "Overname!"
Terwijl -aannemende dat het bericht op waarheid berust- onbekend is of het aan ALLE gebruikers van Cinryze in de USA gestuurd is en er in eventueel ECHTE noodgevallen, naast Ruc, geen verdere alternatieven beschikbaar zouden zijn.
Denk bijvoorbeeld maar in de eerste plaats aan het sterk met Cinryze overeenkomende Cetor van Cinryze-leverancier Sanquin. Maar ook nog de andere preparaten die, net als Ruc, in de USA alleen nog voor acuut gebruik zijn toegestaan. Waarom dan Ruc meteen als eerste alternatief?
Nogal komisch om je nu al rijk te rekenen en net als Cor op basis van deze mededeling morgen te gaan kopen. Maar doe vooral wat je niet laten kunt! :)

quote:

marlanki schreef op 30 oktober 2016 14:38:

[...]

Dit bericht bijvoorbeeld.

Je zult maar patiënt zijn, Hoopmazzel, en je zult maar je eigen berichten geschreven op een patiëntenforum, op een forumdraadje lezen van een publieke site als IEX. Ik snap niet hoe je dat durft te eisen en ik snap niet dat als een man dat weigert te doen, hij wordt geblokkeerd door iEX.

Bah.

quote:

Fluctus schreef op 30 oktober 2016 17:59:

[...]

Precies, er is niets aan de hand. Allemaal rumoer om niets, storm in een glas water.

( behalve dat Amerika even geen bloed heeft, maar och...das bijzaak)

;-)

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:41:

[...]Zijn niet voor profylactische toepassing goedgekeurd, nee. Net zoals Ruc.

En wat "verdachtmakingen" betreft heb ik er de laatste tijd al de nodige aan mijn adres zien langskomen, alleen al in dit draadje. Van mensen die zich nogal op de borst kloppen voor hun ethisch hoogstaande instelling en voor hun zorgen voor het welzijn van de HAE-patiënt.

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:18:

Hahaha, weekendreuring in het kleuterklasje.
Corretje Weltevree heeft gedaan alsof ie HAE-patiënt was en zich aangemeld voor het forum van de Amerikaanse HAE-vereniging. ((sommigen hier hebben de mond vol van fatsoen maar of dit nou zo fatsoenlijk is zullen we het maar niet hebben) . En ons Informantje heeft daar opgevangen dat Shire een leveringsprobleem heeft in de USA.
Maar in ieder geval genoeg om het bekende groepie van wijlen Huize Erika in volledige staat van opwinding te brengen: "Verschrikkelijk voor de patiënten!". "Morgen een een persbericht van Shire!". "Overname!"
Terwijl -aannemende dat het bericht op waarheid berust- onbekend is of het aan ALLE gebruikers van Cinryze in de USA gestuurd is en er in eventueel ECHTE noodgevallen, naast Ruc, geen verdere alternatieven beschikbaar zouden zijn.
Denk bijvoorbeeld maar in de eerste plaats aan het sterk met Cinryze overeenkomende Cetor van Cinryze-leverancier Sanquin. Maar ook nog de andere preparaten die, net als Ruc, in de USA alleen nog voor acuut gebruik zijn toegestaan. Waarom dan Ruc meteen als eerste alternatief?
Nogal komisch om je nu al rijk te rekenen en net als Cor op basis van deze mededeling morgen te gaan kopen. Maar doe vooral wat je niet laten kunt! :)

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:58:

[...]Het gaat om profylactisch gebruik in de USA en daarvoor is in de USA alleen Cinryze goedgekeurd. Mocht er dus een echt leveringsprobleem zijn waardoor patiënten in de knel zouden komen te zitten moet men mogelijk dus gedwongen dus een beroep doen op 1 van de andere middelen. Waarvan Ruc er 1 is.

En wat Weltevree betreft, dat heb je toch niet helemaal goed gelezen want Weltevree schreef dat hij het zelf gelezen had: "De mensen die die mail hebben ontvangen van Shire omtrent het niet kunnen leveren van Cinryze maken zich ernstige zorgen las ik in hun verhalen op de fora".

quote:

Declan schreef op 30 oktober 2016 18:05:

[...]a

Goed Beur, je hebt een punt !
Zeker niet leuk maar het is simpel gezegd actie reactie ook al is deze handelswijze fout het gebeurd.
Weet bijna zeker dat veel posters het hier dan met je oneens kunnen zijn door je hooghartigheid ! Maar in real live je hoogstwaarschijnlijk een aardige vent vinden.
Persoonlijk steek ik de hand in eigen boezem en erken dat vaak ik ook die fout maakte.
Ben echter voornemens daar anders in te worden.
Nu geen flauwe reactie meer over een fles ed want die kun je zelfs nog krijgen je was mede winnaar!

Ruud..

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:58:

[...]Het gaat om profylactisch gebruik in de USA en daarvoor is in de USA alleen Cinryze goedgekeurd. Mocht er dus een echt leveringsprobleem zijn waardoor patiënten in de knel zouden komen te zitten moet men mogelijk dus gedwongen dus een beroep doen op 1 van de andere middelen. Waarvan Ruc er 1 is.

En wat Weltevree betreft, dat heb je toch niet helemaal goed gelezen want Weltevree schreef dat hij het zelf gelezen had: "De mensen die die mail hebben ontvangen van Shire omtrent het niet kunnen leveren van Cinryze maken zich ernstige zorgen las ik in hun verhalen op de fora".

quote:

marlanki schreef op 30 oktober 2016 18:05:

[...]

Geachte heer Beur,
Mij werd geregeld gewezen op het feit dat ik niets mocht aannemen, maar alleen met feiten hier op dit forum mocht komen melden. U neemt nu zonder feiten te kennen, zelf hier van alles aan.

Nu werd gisteren een behoorlijk belangrijk feit vermeld, niets geen halleluja verhaal, en u komt dat weer even bagatelliseren en mensen kleineren.
"hahaha, weekendreuring in het kleuterklasje",
"Corretje Weltevree heeft gedaan alsof ie HAE-patiënt was ...." (ook een aanname meneer Beur ????
"Ons informantje heeft daar opgevangen ...."
"bekende groepie van wijlen Huize Erika...."
"aannemende dat het bericht op waarheid berust......" (serieus bericht wordt hier door Beur weer betwijfeld)
"onbekend of het aan ALLE gebruikers van Cinryze in de USA is gestuurd..." (het is U dus onbekend.)

Er werd niet direct over Ruconest als enige alternatief gesproken tijdens de discussie. Wel over of forumleden meer over het onderwerp kon vinden en de impact voor patiënten. Dat laatste is voor u niet van belang blijkbaar.
Men rekende zich niet rijk. Er werd gesproken over de gevolgen.

Wel zijn er een aantal berichten hier verwijderd, die wat mij betreft ALLEMAAL weer terug gezet mogen worden.
Dan wordt de irritatie van mij en van anderen duidelijker voor de forumlezers die een deel ervan hebben moeten missen.

Doordat de berichten ervoor van de hele discussie , maar ook de gevraagde feiten die gegeven werden door Weltevree daarop, werden verwijderd en de moderator wèl het bericht van Weltevree liet staan over het kopen morgen, werd een zeer vertekenend beeld geschapen.

Mijn voorstel aan u: zoek zelf even op internet. Er is blijkbaar genoeg te vinden.

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 18:08:

[...]Jij draait me nog even vaak te snel om in je benadering naar mij (en naar anderen). Eerst zien en dan geloven dus graag ;)

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 18:11:

Ik hoop dat u allen net zo van een maaltijd gaat genieten als ik nu ga doen. Tot later!

quote:

Fluctus schreef op 30 oktober 2016 17:59:

[...]

Precies, er is niets aan de hand. Allemaal rumoer om niets, storm in een glas water.

( behalve dat Amerika even geen bloed heeft, maar och...das bijzaak)

;-)

'Cinryze is unavailable due to depletion of inventory'

'Temporary unavailable to us patients'

Vertel jij het ook al die patiënten beurtje... dat het allemaal wel meevalt?

En ook meteen even langs alle artsen en specialisten... die dit al eerder hebben meegemaakt...en wellicht toch graag steeds meer kiezen voor iets wat altijd voorradig is/kan zijn..

Het 'pharming is waardeloos team' is plotsklaps veranderd in het' niks aan de hand' team...

Grappig... :-)

quote:

Beur schreef op 30 oktober 2016 17:32:

[...]Marianki kletst. Ik zit hier een jaar of 13 en het aantal keren dat ikzelf op de niet ok-knop heb gedrukt kan je op de vingers van 1 hand tellen. Maar het Erik-kluppie zit, zoals bekend, elkaar de hemel in te ab-en. Zelfs voor de meest nietszeggende postings.