Beur schreef op 6 februari 2015 12:59:
[...]Ik vond het een complex en opmerkelijk verhaal en vind dat nog steeds. En het onderscheid dat jij maakt tussen acuut en profylactisch is bij dit meisje eigenlijk niet van toepassing: een acuut middel als Ruc wordt , gezien dezelfde doseringsfrequentie als Cinryze, door de arts kennelijk ingezet als profylaxis.
Het meisje heeft immuniteit ontwikkeld voor Cinryze en Berinert . Maar ze gebruikte daarnaast ook nog Firazyr -dat trouwens alleen is goedgekeurd voor gebruik onder de 18- voor toch nog optredende acute aanvallen. Voldeed het gebruik van Firazyr sec dan ook niet dat ze nu weer overgeschakeld is op Ruc? En Ruc voldoet kennelijk ook al niet volledig omdat ze daarnaast nu toch ook nog Kalibtor moet gebruik voor nog optredende zwellingen?
Het komt op me over als nog steeds zoekend beleid van de behandelend arts en ik hoop dat , vooral omdat Ruc vrijwel identiek is aan Berinert en Cinryze, dat zij bij Ruc wel blijvend baat zal hebben.
Verder lijkt me dit een extreme patient met 1.36 miljoen dollar kosten per jaar. De gemiddelde kosten per patient voor het al in de top van allerduurste medicatie ter wereld staande Cinryze/profylactisch liggen namelijk op ca 350.000/375.000 dollar per jaar. Ongeveer een kwart daarvan.