Het Nieuwsblad : 11/03/2024
Artikel ivm Julie ;
Ik was een zombie, nu kan ik de wereld weer rondreizen”: dwarslaesiepatiënt Julie kreeg baanbrekend implantaat
Twee jaar geleden dacht Julie Verlinden (24) na over euthanasie, vandaag reist de jonge vrouw de wereld rond als onderzoeker. — © Debby Termonia
Tweeënhalf jaar geleden dacht Julie Verlinden (24) na over euthanasie, vandaag reist de jonge vrouw met dwarslaesie – een doorgesneden ruggenmerg – de wereld rond als onderzoeker. Met dank aan een baanbrekend implantaat. “De dag van de inplanting begon de doorstart van mijn leven.”
Tommy Huyghebaert
11/03/2024om 03:00
Januari 2022. Het leven lacht Julie Verlinden toe. De archeologiestudente heeft net haar tweede masteropleiding afgewerkt aan de Bilkent University in Ankara in Turkije. Het buitenlands studie-avontuur sluit ze af door met de auto terug te reizen naar haar thuisbasis Bierbeek, een tocht van zo’n drieduizend kilometer door verschillende landen. Aan het geluk van de jonge vrouw komt een abrupt einde wanneer een suïcidale man zich op een Servische snelweg voor het voertuig van Julie en haar vriend werpt. Julie vangt een groot deel van de klap op. Ze zweeft dagen tussen leven en dood. Eenmaal gerepatrieerd naar België is het verdict bijzonder hard. Haar ruggenmerg is geraakt. Door de dwarslaesie zijn haar benen verlamd en is de fijne motoriek in haar handen volledig verdwenen. Onherstelbaar. In de plaats van rond te lopen op archeologische sites is ze het overgrote deel van de dag aan een bed gekluisterd, want Julie kan nauwelijks in een rolstoel zitten.
“Ik zal waarschijnlijk nooit meer dezelfde zijn, maar de verlamming en bloeddrukproblemen zijn niet meer allesoverheersend en dat maakt een gigantisch verschil in levenskwaliteit”
Julie Verlinden
Dwarslaesiepatiënt
Het ruggenmergletsel gaat ook gepaard met grote problemen met haar bloeddruk, iets wat wel vaker voorkomt bij dwarslaesiepatiënten. Alleen gaat het bij Julie niet over zoals dat bij de meeste mensen het geval is na een tijdje. Bovendien is de last die ze erdoor ondervindt extreem. “Ik kon alleen maar neerliggen en naar het plafond staren. Ik zag zwarte vlekken, had geen energie en viel tot twaalf keer per dag flauw. Helder denken was er ook niet meer bij. Ik leefde als een zombie, als je dat nog leven kan noemen als er continu te weinig bloed en dus zuurstof naar je hersenen en organen pompt.”
Op 30 augustus kreeg Julie in een Zwitsers ziekenhuis als een van de eersten ter wereld een implantaat in haar ruggenmerg: een neurostimulator verbonden met een elektrode, samen niet veel groter dan een bankkaart. — © Onward Medical
Dokters gaven geen hoop
In die tijd denkt Julie na over euthanasie. “Ik kon dat leven niet volhouden en ik kreeg bovendien geen perspectief. De dokters gaven me totaal geen hoop dat ze de problemen met mijn bloeddruk ooit zouden kunnen verhelpen.”
Hoop doet echter leven. “Ik kon niet aanvaarden dat de artsen niks aan mijn medische toestand konden veranderen. Daarom ging ik zelf op zoek naar oplossingen.” Tijdens haar research stootte ze op de veelbelovende studies van Onward Medical, een Nederlands-Zwitsers bedrijf met Vlaamse investeerders. Aangezien ze sterk geloofde in de wetenschappelijke basis van de klinische studie stuurde ze de onderzoekers een mail waarin ze over haar medische toestand vertelde en hoe graag ze als een van de eerste pioniers hun nieuwe implantaat wilde uittesten.
Julie bleek over het perfecte profiel te beschikken om opgenomen te worden in de klinische studies. Op 30 augustus kreeg ze in een Zwitsers ziekenhuis als een van de eersten ter wereld een implantaat in haar ruggenmerg: een neurostimulator verbonden met een elektrode, samen niet veel groter dan een bankkaart. “Die bewuste dag is een zeer belangrijke datum voor mij.” De operatie staat symbool voor de doorstart die haar leven maakte, zoals ze het zelf zegt. “Bij de eerste test van het implantaat voelde ik de energie voor het eerst weer door mijn lichaam stralen.” En dat was nog maar het effect toen het implantaat even kort aan werd geswitcht. Hoe meer het team het implantaat finetunede, hoe duidelijker de positieve impact op haar leven werd. Samen met de energie, borrelden de eerste plannen en dromen bij Julie weer op.
Mezelf heruitvinden
“Eind oktober keerde ik terug naar België. Eens weer gesetteld verwittigde ik ook mijn promotor om te zeggen dat ik weer onder de levenden was en keiveel zin had om de draad weer op te pakken.” Een paar maanden later diende ze haar doctoraatsaanvraag in bij het FWO, en met succes: sinds november is ze volop bezig met haar onderzoek. “Ik moest mezelf wel heruitvinden. Onderzoek doen vanuit een rolstoel is anders dan als je op twee benen staat.” Maar ze laat zich niet tegenhouden. “Ik ben net terug van een onderzoeksreis van drie weken naar Turkije. De komende maanden staan verschillende congressen in binnen- en buitenland op de planning.”
Hoe gelukkig ze vandaag is met dat nieuwe leven? “Dat kan ik niet op een schaal van nul tot tien uitdrukken. Het blijft enorm hard om verlamd in een rolstoel te zitten. Iemand voor jouw ogen zelfmoord zien plegen, heeft mentaal ook een enorme weerslag. Dat trauma zeul ik voor de rest van mijn leven mee bovenop de fysieke gevolgen. Al kan ik het nu beter verwerken dan toen ik nog die bloeddrukproblemen kende. Om concreet te antwoorden op de vraag: ik zeg soms dat ik geluk heb leren vinden in een ongelukkige situatie. Ik zal waarschijnlijk nooit meer dezelfde zijn, maar de verlamming en bloeddrukproblemen zijn niet meer allesoverheersend en dat maakt een gigantisch verschil in levenskwaliteit.”
Onward Medical is ook bezig met de ontwikkeling van hersenimplantaten die de motoriek van dwarslaesiepatiënten moeten verbeteren. De implantaten moeten samen met elektrodes in het lichaam de arm- en handfuncties herstellen en patiënten zelfs opnieuw laten lopen. “Het lijkt sciencefiction, maar is realiteit in de nabije toekomst”, zegt Onward-woordvoerder Gunther De Backer. Verlinden denkt enkele maanden nadat ze opnieuw met haar rolstoel de wijde wereld intrekt nog niet na over opnieuw lopen. Ze is naar eigen zeggen niet klaar voor zo’n hersenimplantaat. Al is ze wel hoopvol dat er vandaag én zeker morgen veel meer oplossingen worden gevonden voor haar en de 200 Belgische dwarslaesiepatiënten die er jaarlijks in ons land bijkomen.