Dank je Flosz,
Gaudet is een wetenschapper en legt uiteraard de vinger op de zere plekken. Klopt allemaal dat het niet een ideale studie is etc. Maar LPLD is een zeldzame ziekte en er is dus geen placebo groep. Feit is wel dat na 6 jaar de patienten er nog steeds baat bij hebben en, zoals Gaudet et al stellen, waarschijnlijk hun eet- en leefpatroon hebben aangepast. Realiseer je wel wat het is om LPLD te hebben. Absoluut geen grammetje vet kun je verdragen. (een worteltje bevat al teveel vet). Dus ik kan me dat wel voorstellen. En als je dan toch nog behoorlijk minder vaak in het ziekenhuis terecht komt, denk ik dat het de moeite waard is. Je kunt in ieder geval de eerste jaren een 'normaler' leven leiden.
Over de prijs is natuurlijk een hoop te zeggen, maar ik zit niet in Uniqure om er armer van te worden. Als ik de medische wetenschap wil steunen kan ik ook een donatie doen aan het KWF, dan weet ik dat ik mijn geld kwijt ben. Onze gezondheidszorg draait nu eenmaal om de euros en dollars, het is niet anders. De cardioloog dottert je ook niet voor niets. Maak het rekensommetje maar eens goed, dan zie je dat Glybera helemaal niet eens zo duur is. (1 dagje ziekenhuis kost al gauw €1000,-)Een LPLD patient wordt al gauw 15 keer per jaar opgenomen voor een weekje. Dus dat is €75.000 per jaar alleen al aan die kosten. Daarnaast artsen, verpleging, medicatie, etc. en dat een heel leven lang. Tel uit je winst. Daar is de prijs van GLybera ook op gebaseerd. Een hemofilie patient kost $70.000 per jaar aan therapie. Daar zijn er wel heel veel van. Wat het grote voordeel van Glybera is, is voorasl het minder voorkomen van de pancreatitisaanvallen. Die zijn uitermate pijnlijk. Helse pijn is een understatement. Daar mogen de verzekeraars ook wel eens rekening mee houden. Dan hebben die patienten ook nog eens een wat normaler leven in het vooruitzicht.
Groeten,
Frank